4. ［麗明的見證］

堅信上帝掌管一切

麗明跟丈夫鴻威一直在照顧腦部受到損傷的小女兒，以及患有失智症的母親。

婷婷出生時一切正常，但她14個月大時，因感染疱疹性腦炎而昏迷了好幾個月。這導致她失去認知能力，猶如一個初生嬰兒，必須重新學習吞嚥、咀嚼、轉身、坐下、行走、運用雙手、學習語言，以及與人溝通。

腦炎致使婷婷的腦部受到損傷，甚至醫生說她可能會成為植物人。當她康復時，人們都說她是個「奇蹟嬰兒」。

此後，婷婷接受了許多不同的療育課程和治療，這些都幫助婷婷恢復到了目前的狀況。雖已有很大的進步，但她仍需依靠別人的幫助。她現在快要18歲了，但仍缺乏自理能力。她不會認字，連「1」到「10」都幾乎不會辨識。她記得老師說去露營要帶什麼，但她不會自己收拾行李；知道要怎麼洗澡，但無法把自己洗乾淨；可以自己穿衣服，但有時仍會前後不分或內外穿反；還是不明白怎樣綁鞋帶。

外出時，我們必須時刻看著她，因為她可能會迷路走丟了。她很固執，這表示你只能帶她去她想要去的地方。她喜歡去學校及教堂，但要她準時出門是每天都會面對的挑戰，時間對她來說是抽象的概念。

我們也必須面對婷婷感官特別敏感的問題。在剛開始的前幾年，她不能忍受某種聲響和噪音，如建築工地的嘈雜聲或地鐵門板晃動的聲音。即使是現在，當她在家時，我們都儘量不使用吸塵器。

此外，她對身邊人的情緒變化很敏銳，她能感覺到有人生氣。當我們彼此生氣，她就會不高興。有時，當她感覺家裡有人爭吵或批評不休時，她就會發脾氣表示抗議。

若我們要求她去某個地方，或不許她去做她想要做的事，她就會耍脾氣，大哭大叫，以拳頭打自己的頭，或撲倒在地板上。這情形要是在家裡就已經很難應付了，若是在公眾場所，更是難上加難。當她在外面發脾氣時，我就得厚著臉皮去應對，假設有人圍觀或想要施以援手，往往只會令情況更糟。

鴻威的爸爸離世後，他媽媽搬來跟我們同住，這讓我們面對更艱鉅的挑戰。他媽媽被確診患上失智症後，愈發失去自理能力。一開始，我們把她送進日間照顧中心，但我仍必須去那裡幫她洗澡及協助她上廁所。當她多次在家裡跌倒後，我們發覺她需要24小時的照顧。

那時，我們不得不考慮將媽媽送入養老院。這真是個困難的選擇。若只要照顧媽媽一個人，我們應該可以承擔，但若同時又要照顧婷婷，我們便只能選擇其中一個。

日子一天天過去，我們瞭解媽媽需要更多的照顧，而婷婷也要學習成長。如果我們不趁現在訓練她，往後她可能成為她姐姐及其他家庭成員的重擔。只要她能藉著訓練以至可以工作及照顧自己，我們都會持續為此而努力。

但當我知道媽媽比較想跟我們同住時，我就會有種罪疚感，認為自己很不孝，我的情緒也會受到影響。她樂觀的態度，以及她只是有些行動不便的狀況，更讓我們覺得自己遺棄了她。但若考量現實的因素，還是得讓她住養老院，因為這才能確保她的安全，並讓她得到所需的照顧。

然而，在婷婷這方面，有時我對她真是忍無可忍。當我們不能令她明白以及遵行我們的指示，或當她一次次地要求她想得到或想做的事，我們就很難愛她，也很難忍耐及體諒她。更令人沮喪的是，當我們必須趕緊出發前往某地時，婷婷卻堅持站在那裡。

當我們看著她拼命嘗試去做簡單、日常的事物；看著她不被朋友接納並覺得她古怪；看著陌生人盯著她的眼神，即使我們知道上帝是至高的，祂愛婷婷，祂對婷婷有最好的安排，但這卻無法減輕我們心中的痛楚。

我們曾經自問，也問了上帝許多問題：如何堅持我們的信仰及盼望？婷婷不得治癒是因為我們缺乏信心嗎？是因為我們得罪上帝嗎？我們要做些什麼上帝才會醫治她呢？上帝藉著她要教導我們些什麼？她將來會如何？當我們不在她身邊了，她會怎麼樣呢？

從一開始，我們就日復一日、月復一月、年復一年地為婷婷得醫治禱告。當她稍有好轉，我們就會期盼她能痊癒。但許多時候，這都是她一點一滴的進步。回想起來，我們發現她所克服的困難和到達的程度，遠超乎我們的預期。

我常從婷婷身上看到我們跟上帝之間的關係。譬如，當我們向上帝祈求時，我們會和婷婷有一樣的想法。在等候上帝回應我們的禱告時，我們便擔心發愁，以為上帝沒有聽見，或不會回應我們的請求。然而，這只是因為我們無法像上帝那樣看待時間。

婷婷的情況正是如此。在她看來，下週就如永恆那麼遙遠。我們的欲望背後潛伏的危險，是我們看不到的，而我們的理解又很有限，因此我們無法明白上帝的方式才是更好的。在這方面，我們從婷婷身上得到很多提醒。

上帝也派了許多天使來到我們身邊，無論是信徒或非信徒都讓我們得到幫助，例如那些與我們一起禱告的人、願意諒解並以恩慈待我們的人，以及關心婷婷的治療師及老師。這讓我們知道，婷婷深受許多人的關愛。

上帝讓我們知道，雖然我們家的未來充滿變數及困難，但我們卻未曾孤單。上帝帶領我們回到祂的話語，在各樣的境遇中，祂的話語都賜下真理及平安。上帝永遠與我們同在。

—作者張王麗明｜香港