4. [麗明的見證]

堅信上帝掌管一切

麗明跟丈夫鴻威一直在照顧腦部受到損傷的小女兒,以及患有失智症的母親。

婷婷出生時一切正常,但她14個月大時,因感染疱疹性腦炎而昏迷了好幾個月。這導致她失去認知能力,猶如一個初生嬰兒,必須重新學習吞嚥、咀嚼、轉身、坐下、行走、運用雙手、學習語言,以及與人溝通。

腦炎致使婷婷的腦部受到損傷,甚至醫生說她可能會成為植物人。當她康復時,人們都說她是個「奇蹟嬰兒」。

此後,婷婷接受了許多不同的療育課程和治療,這些都幫助婷婷恢復到了目前的狀況。雖已有很大的進步,但她仍需依靠別人的幫助。她現在快要18歲了,但仍缺乏自理能力。她不會認字,連「1」到「10」都幾乎不會辨識。她記得老師說去露營要帶什麼,但她不會自己收拾行李;知道要怎麼洗澡,但無法把自己洗乾淨;可以自己穿衣服,但有時仍會前後不分或內外穿反;還是不明白怎樣綁鞋帶。

外出時,我們必須時刻看著她,因為她可能會迷路走丟了。她很固執,這表示你只能帶她去她想要去的地方。她喜歡去學校及教堂,但要她準時出門是每天都會面對的挑戰,時間對她來說是抽象的概念。

我們也必須面對婷婷感官特別敏感的問題。在剛開始的前幾年,她不能忍受某種聲響和噪音,如建築工地的嘈雜聲或地鐵門板晃動的聲音。即使是現在,當她在家時,我們都儘量不使用吸塵器。

此外,她對身邊人的情緒變化很敏銳,她能感覺到有人生氣。當我們彼此生氣,她就會不高興。有時,當她感覺家裡有人爭吵或批評不休時,她就會發脾氣表示抗議。

若我們要求她去某個地方,或不許她去做她想要做的事,她就會耍脾氣,大哭大叫,以拳頭打自己的頭,或撲倒在地板上。這情形要是在家裡就已經很難應付了,若是在公眾場所,更是難上加難。當她在外面發脾氣時,我就得厚著臉皮去應對,假設有人圍觀或想要施以援手,往往只會令情況更糟。

鴻威的爸爸離世後,他媽媽搬來跟我們同住,這讓我們面對更艱鉅的挑戰。他媽媽被確診患上失智症後,愈發失去自理能力。一開始,我們把她送進日間照顧中心,但我仍必須去那裡幫她洗澡及協助她上廁所。當她多次在家裡跌倒後,我們發覺她需要24小時的照顧。

那時,我們不得不考慮將媽媽送入養老院。這真是個困難的選擇。若只要照顧媽媽一個人,我們應該可以承擔,但若同時又要照顧婷婷,我們便只能選擇其中一個。

日子一天天過去,我們瞭解媽媽需要更多的照顧,而婷婷也要學習成長。如果我們不趁現在訓練她,往後她可能成為她姐姐及其他家庭成員的重擔。只要她能藉著訓練以至可以工作及照顧自己,我們都會持續為此而努力。

但當我知道媽媽比較想跟我們同住時,我就會有種罪疚感,認為自己很不孝,我的情緒也會受到影響。她樂觀的態度,以及她只是有些行動不便的狀況,更讓我們覺得自己遺棄了她。但若考量現實的因素,還是得讓她住養老院,因為這才能確保她的安全,並讓她得到所需的照顧。

然而,在婷婷這方面,有時我對她真是忍無可忍。當我們不能令她明白以及遵行我們的指示,或當她一次次地要求她想得到或想做的事,我們就很難愛她,也很難忍耐及體諒她。更令人沮喪的是,當我們必須趕緊出發前往某地時,婷婷卻堅持站在那裡。

當我們看著她拼命嘗試去做簡單、日常的事物;看著她不被朋友接納並覺得她古怪;看著陌生人盯著她的眼神,即使我們知道上帝是至高的,祂愛婷婷,祂對婷婷有最好的安排,但這卻無法減輕我們心中的痛楚。

我們曾經自問,也問了上帝許多問題:如何堅持我們的信仰及盼望?婷婷不得治癒是因為我們缺乏信心嗎?是因為我們得罪上帝嗎?我們要做些什麼上帝才會醫治她呢?上帝藉著她要教導我們些什麼?她將來會如何?當我們不在她身邊了,她會怎麼樣呢?

從一開始,我們就日復一日、月復一月、年復一年地為婷婷得醫治禱告。當她稍有好轉,我們就會期盼她能痊癒。但許多時候,這都是她一點一滴的進步。回想起來,我們發現她所克服的困難和到達的程度,遠超乎我們的預期。

我常從婷婷身上看到我們跟上帝之間的關係。譬如,當我們向上帝祈求時,我們會和婷婷有一樣的想法。在等候上帝回應我們的禱告時,我們便擔心發愁,以為上帝沒有聽見,或不會回應我們的請求。然而,這只是因為我們無法像上帝那樣看待時間。

婷婷的情況正是如此。在她看來,下週就如永恆那麼遙遠。我們的欲望背後潛伏的危險,是我們看不到的,而我們的理解又很有限,因此我們無法明白上帝的方式才是更好的。在這方面,我們從婷婷身上得到很多提醒。

上帝也派了許多天使來到我們身邊,無論是信徒或非信徒都讓我們得到幫助,例如那些與我們一起禱告的人、願意諒解並以恩慈待我們的人,以及關心婷婷的治療師及老師。這讓我們知道,婷婷深受許多人的關愛。

上帝讓我們知道,雖然我們家的未來充滿變數及困難,但我們卻未曾孤單。上帝帶領我們回到祂的話語,在各樣的境遇中,祂的話語都賜下真理及平安。上帝永遠與我們同在。

—作者張王麗明|香港

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