當上帝帶走他們5歲的女兒

口述／Naw Day Day（羅恬恬，緬甸）
整理／Ng Jing Yng（新加坡）
翻譯／Xining Wang（愛爾蘭）

身為父母，當面對突如其來的悲痛，最大的安慰是什麼？

對於羅恬恬和她的先生黃勤達來說，2020年1月，悲劇從天而降，奪走了他們心愛的5歲女兒黃睿祈。

悲劇的發生

回憶1月15日，當時睿祈感到胸、腹疼痛，然後開始發高燒，到了下午卻突然癲癇發作，並失去意識。這時，羅恬恬察覺不對勁，決定打電話給先生趕緊送女兒去醫院。平時鮮少在社群媒體發佈貼文的羅恬恬，開始請親友們為睿祈禱告。

經急診醫生診斷後，睿祈立即被送入加護病房。黃勤達和羅恬恬不斷禱告懇求主的醫治，但她與先生禱告的內容卻是截然相反。

黃勤達祈求上帝完全治癒睿祈，抑或上帝親自來將她帶走，因他不忍心看見他活潑可愛的女兒變成植物人。與之相反，羅恬恬則祈求上帝讓她能繼續當睿祈的媽媽。

經過數小時漫長的等待後，他們終於瞥見女兒一眼，當能靠近睿祈時，黃勤達當時淚如雨下，他發現她的身體很冰冷，身上綁著呼吸器和生理監視器。他來到床邊坐下，在睿祈耳邊唱起詩歌，這是她經常在教會唱的歌曲。他唱著：「有了基督，我們可以在暴風雨中微笑。」並稱讚女兒在這場暴風疾雨中堅強而勇敢。他盼望女兒能聽見並確信，若在天家遇見耶穌，就不再有痛苦。

1月17日凌晨，睿祈在住院約36小時後逝世。她的病情後來被診斷為罕見的神經系統疾病，被稱為兒童急性壞死性腦病（ANEC），該疾病僅見於東亞原本健康的嬰兒和兒童中，特徵是呼吸道或胃腸道感染以及高燒，快速喪失意識，並癲癇發作。目前尚未有針對這種疾病的治療或預防方法，只有不到10％的患者能夠完全康復。縱使倖存下來的孩子也須倚靠長期的醫療方式來維持生命。